牧草の花粉腰痛
2007年04月18日

見て欲しいです

私たちの鍼灸の友達夫婦から来たメールです。
少しでもこの友達に協力できればと思い
そのままを乗せるので読んでください。

突然ですが、皆様に見ていただきたい番組があります。
4月20日(金)21:00〜 。『介助犬ムサシ〜学校へ行こう』フジテレビ系全国ネット  です。
脊髄性筋萎縮症という難病に冒され、笑顔をなくしてしまった14歳の少女が、「介助犬」との出会いによって、思いやり、信じる気持ち、勇気など大切なことを思い出し、笑顔を取り戻す実話をもとにした感動ストーリー。
主演は、『1リットルの涙』で主人公の妹を演じた鳴海璃子さん、お母さん役は、2時間ドラマの女王、片平なぎささんです。

私の娘(京香:京ちゃん)は脊髄性筋萎縮症(SMA)という個性を持って生まれてきました。
http://www.sma.gr.jp/index.htm
このドラマの主人公の方は病気の程度としてはSMA2型という表現がされます。
実際、京ちゃんはこのSMA2型より重篤な状態のSMA1型で、気管切開をし、しゃべること、食べること、車椅子に座ることもできません。普通の学校に行くことも難しいといわれます。
ですから状況はドラマとは少し違いますが、まだあまり知られていないSMAという病気を皆様に理解して(知って)いただくため少しでも多くの方に見ていただきたいと私達夫婦は思います。
こんな病気もあるのだなと思ってみていただけたらと思います。

脊髄性筋萎縮症(SMA)は、10万人に1人と言われるほど少ないため、まだ特定疾患45疾患にも認定されていません。遺伝子の確率で誰もが出現する可能性のある常染色体性劣性遺伝の病気です。これからの将来こういった病気を持って生まれた子供や親たちのために少しでも世の中に認知されればと考えています。



nozomiharikyu at 15:39│Comments(0)TrackBack(0) のぞみ日記 
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